國際阿爾茨海默病協(xié)會 (Alzheimer's Disease International, ADI) 近日發(fā)布了最新的《世界阿爾茨海默病》報告,題為“克服癡呆癥引發(fā)的恥辱感”。報告指出,近四分之一(24%)的癡呆癥患者隱瞞或掩蓋他們患病的事實,主要因為覺得這是一種恥辱。此外,40%的癡呆癥患者稱他們被排除在日?;顒佑媱澲狻A钊顺泽@的是,近三分之二的患者及其護理人員認為他們的國家缺乏對癡呆癥的了解。
《2012世界阿爾茨海默病》報告向**和社會提出了10項克服這種恥辱感的建議,包括加強公眾教育,近一半的受訪者表示加強教育和提高認識是首要任務(wù)。還有一點很重要,就是要鼓勵癡呆癥患者分享他們的經(jīng)驗,確保他們成為日常活動計劃的一部分。
國際阿爾茨海默病協(xié)會發(fā)布《世界阿爾茨海默病》報告,題為“克服癡呆癥引發(fā)的恥辱感”。指出,近20%的癡呆癥患者覺得恥辱而隱瞞或掩蓋患病事實;40%的癡呆癥患者稱被排除在日?;顒油?;近三分之二的患者及護理人員認為他們的國家缺乏對癡呆癥的了解。
《2012世界阿爾茨海默病》報告作者妮可-巴舒 (Nicole Batsch) 表示:“在其他癡呆癥計劃中,如加強對癡呆癥患者的護理和對其家庭護理人員的支持以及加大研究經(jīng)費,恥辱感仍然是計劃取得進展的一個障礙?!?012世界阿爾茨海默病》報告顯示,癡呆癥患者和護理人員感覺受到了社會,有時甚至是親友的排斥,漸漸走向邊緣化。他們需要的是得到和正常人一樣的對待,希望人們重視的是自己的能力,而不是疾病造成的障礙。正視這些問題將有助于改善癡呆癥患者和護理人員的生活質(zhì)量。”
ADI 執(zhí)行董事馬克-沃特曼 (Marc Wortmann) 說:“隨著全球人口的老齡化,癡呆癥和阿爾茨海默病的發(fā)病率也在快速上升。這種疾病對患者的家庭會造成巨大影響,經(jīng)濟成本較高也會給衛(wèi)生和社會系統(tǒng)帶來負擔(dān)。各國要做好充分應(yīng)對這種疾病的準(zhǔn)備,前提是我們必須克服這種恥辱感并努力為癡呆癥患者提供更好的護理,朝著未來能找到治愈方法的目標(biāo)不斷邁進。”
這份最新的《2012世界阿爾茨海默病》報告包含以下調(diào)查結(jié)果:
24%的癡呆癥患者和十分之一以上(11%)的護理人員承認隱瞞或掩蓋了患病的事實——65歲以下的受訪者認為他們可能會在工作場所或孩子的學(xué)校里遇到特殊問題。 40%的癡呆癥患者稱被排除在日常活動計劃之外
近60%的癡呆癥患者表示患病后,最有可能回避他們或斷絕聯(lián)系的人是朋友,家人次之
四分之一的護理人員(24%)認為在他們國家,有些人會對照顧癡呆癥患者的人產(chǎn)生負面的聯(lián)想,28%的護理人員覺得自己受到了區(qū)別對待或刻意回避
癡呆癥患者和護理人員都承認,他們不再與人建立親密關(guān)系,因為這太難了
加強教育、傳播知識和提高認識是幫助癡呆癥患者克服恥辱感的首要任務(wù)
《2012世界阿爾茨海默病》是一份全球性的調(diào)查報告,對象包括50多個國家的2500人(包括癡呆癥患者和護理人員)。約50%的癡呆癥患者得過阿爾茨海默病,將近一半的患者是65歲以下。這一調(diào)查的主要目的是將癡呆癥患者和家庭護理人員所體驗到的恥辱感記錄下來,并確定國家性的癡呆癥計劃是否對減輕這種恥辱感起到了作用。
癡呆癥嚴重影響了患者及其家人和護理人員的生活。據(jù)世界衛(wèi)生組織 (WHO) 估計,每四秒鐘就會出現(xiàn)一個新的癡呆癥病例。根據(jù)目前老年人口的增長速度,未來40年全球會有1.15億人患有癡呆癥,這對衛(wèi)生和社會系統(tǒng)來說都是一大負擔(dān)。世界衛(wèi)生組織193個成員國中只有8個實施了國家性的癡呆癥計劃,這表明要減輕相關(guān)的經(jīng)濟和社會成本,**還需投入更多。
人們可以觀看一部影片,從中了解荷蘭、德國和印度的專家、患者與護理人員關(guān)于阿爾茨海默病的體驗。
癡呆癥患者克服恥辱感的十大建議:
1. 對公眾進行宣傳教育
2. 減少對癡呆癥患者的孤立
3. 讓癡呆癥患者說出自己的想法
4. 尊重癡呆癥患者及其護理人員的權(quán)利
5. 讓癡呆癥患者融入當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)
6. 對非正式、有償提供護理的人員進行教育并提供支持
7. 提高家庭和養(yǎng)老院護理的質(zhì)量
8. 加強對初級保健醫(yī)生在癡呆癥方面的培訓(xùn)
9. 呼吁各國**制定國家性的阿爾茨海默病計劃
10. 加大克服恥辱感的研究
國際阿爾茨海默病協(xié)會簡介
國際阿爾茨海默病協(xié)會 (Alzheimer's Disease International, ADI) 是一家由全球78家阿爾茨海默病協(xié)會組成的國際性聯(lián)盟,與世界衛(wèi)生組織間保持官方合作。ADI 的愿景是改善全世界癡呆癥患者及其家人的生活質(zhì)量。ADI 認為,攻克癡呆癥的關(guān)鍵在于全球性的應(yīng)對措施和本地具體情況的獨特結(jié)合。因此,阿爾茨海默病協(xié)會為當(dāng)?shù)氐陌V呆癥患者及其護理人員提供護理和支持,而在全球范圍內(nèi),這些協(xié)會將重點放在癡呆癥和相關(guān)活動上,推動**改變政策。
《2012世界阿爾茨海默病》由食品公司達能 (Danone) 旗下專業(yè)醫(yī)療保健部門 -- 紐迪希亞先進醫(yī)學(xué)營養(yǎng)公司 (Nutricia Advanced Medical Nutrition) 負責(zé)發(fā)行。
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