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    Henrietta家族并未同意公開HeLa細胞的基因組測序結果。

    Deborah Lacks想知道答案。Lacks曾經(jīng)在1974年向一位知名的醫(yī)學遺傳學專家請教了一些有關HeLa細胞的問題，所謂的HeLa細胞就是用取自她母親Henrietta的腫瘤組織培育而來的一種細胞系。Lacks的母親Henrietta最終于1951年死于這種癌癥。這名醫(yī)學遺傳學專家采集了Lacks家族成員的血樣，打算找到所謂的“HeLa”基因，還送了一本有他本人簽名，而且還是他親自編寫的醫(yī)學教材給Lacks,告訴Lacks說：“你要的答案全都在這本書里。”

    可是30多年過去了，Lacks家族成員們才等來了一個更加準確、詳細的解釋。

    美國**健康研究院（US National Institutes of Health, NIH）的院長Francis Collins現(xiàn)在正在盡力地為Lacks家族提供咨詢，在近4個月里，Collins詳細地回答了Lacks家族提出的各種問題，也介紹了應該如何看待，并解讀他們的老祖母Henrietta的細胞基因組測序結果。

    “我們就是想更進一步地了解Henrietta的基因組測序結果的意義，會不會和我們有什么關系。” Henrietta的外孫David Lacks Jr說道，他的媽媽Deborah Lacks已經(jīng)在2009年去世。今年8月7日，Collins宣布，Lacks家族愿意根據(jù)具體情況的需要公布HeLa細胞的基因組測序結果，是否公布由一個專門的委員會負責評議，Lacks家族的幾名成員也是該委員會的委員。

    于2010年出版的《永恒的Henrietta Lacks》（The Immortal Life of Henrietta Lacks）一書（該書記述了Deborah Lacks和她咨詢過的那名專家之間的往事）的作者，記者Rebecca Skloot認為，這種讓Lacks家族成員參與授權，才能使用HeLa細胞測序結果的做法是一個偉大的進步，Skloot說道：“我們使用HeLa細胞已經(jīng)這么多年了，這是第一次有科學家們愿意坐下來，專門為Lacks家族成員介紹這是怎么一回事。”

    Lacks家族成員同意公布由美國**資助的HeLa細胞基因組測序工作的成果--HeLa細胞基因組序列，也允許再次發(fā)布這些序列信息（今年3月在序列信息公布不久之后，由于Lacks家族成員的種種擔憂，該序列曾經(jīng)從網(wǎng)頁上被撤下）?！蹲匀弧罚∟ature）雜志的新聞報道組了解到，在上個月曾經(jīng)有過一次談判，不過我們暫時不便發(fā)布相關的信息，以免妨礙了談判的正常進行。據(jù)參加了這次在美國約翰霍普金斯大學（Johns Hopkins School of Medicine in Baltimore, Maryland）召開的會議的知情人透露，這次會談主要討論的還是HeLa細胞的所有權歸屬問題，和是否能夠使用的問題，以及利用這些細胞開展的相關研究取得的研究數(shù)據(jù)的所有權歸屬問題，此時NIH也剛剛修訂了相關的管理規(guī)定。

    HeLa細胞源自一個宮頸癌（cervical tumour）活檢組織塊，這塊腫瘤組織就是在1951年時從Henrietta Lacks的體內(nèi)取出的，當時Lacks這位非洲裔美國勞動婦女就住在美國的巴爾的摩。不過當時可沒人告訴Lacks要從她體內(nèi)取出這些腫瘤細胞，當然也就無所謂獲得她的允許了。這些細胞也是頭一個能夠在實驗室里的體外培養(yǎng)環(huán)境下良好生長的人類細胞。HeLa細胞對我們?nèi)祟惖呢暙I可謂數(shù)不勝數(shù)，因為有了這些HeLa細胞，才推動了脊髓灰質(zhì)炎疫苗（polio vaccine）開發(fā)工作的進展，才讓科學家們發(fā)現(xiàn)了端粒酶（telomerase），以及其他多項重大的科研進展。在PubMed數(shù)據(jù)庫里以“HeLa細胞”為關鍵詞進行搜索可以得到7.5萬多篇論文。就連Collins在接受《自然》雜志的采訪時都說：“我們實驗室里現(xiàn)在還養(yǎng)著HeLa細胞，我們需要用這些細胞開展各種基因表達試驗，幾乎在每一個分子生物學實驗室里都少不了HeLa細胞。”

    今年的3月11日，也就是在Collins第一次和Lacks家族成員見面的幾個禮拜以前，德國海德堡歐洲分子生物學實驗室（European Molecular Biology Laboratory in Heidelberg, Germany）的Lars Steinmetz團隊發(fā)表了一篇論文，論文的題目就是“HeLa細胞系的基因組及轉錄組學概況”（The genomic and transc**tomic landscape of a HeLa cell line）（詳見J. J. M. Landry et al. Genes Genomes Genet. http://dx.doi.org/10.1534g3.113.005777; 2013）。新聞報道里都提到了HeLa細胞與Henrietta Lacks女士的關系，但是都沒有意識到個人隱私方面的問題。讀者可參閱go.nature.com/inxzuw了解詳細信息。

    后來Skloot在《紐約時報》（The New York Times）上寫了一篇文章，明確的指出Lacks家族對此事件非常不滿，因為止今也沒人征求過他們的意見。Henrietta女士的外孫女Jeri Lacks-Whye向《自然》雜志說道：“我認為這（HeLa細胞的測序結果）應該屬于個人信息，我認為這就是我外婆的醫(yī)療檔案，可現(xiàn)在全世界都看到了這份檔案。”于是Steinmetz團隊刪去了論文里的測序結果，并且表示愿意為這件事找到一個讓各方都滿意的、最佳的解決方案。

    就在這場爭論出現(xiàn)的同時，《自然》雜志也準備了一份更加詳細的HeLa細胞基因組序列圖譜，這是由美國西雅圖市華盛頓大學（University of Washington in Seattle）的基因組學研究學者Jay Shendure的課題組取得的研究成果。Shendure團隊在NIH的資助下，啟動了一項開發(fā)新型測序技術的研究工作，并且從2011年開始也開展了解碼HeLa細胞DNA的工作，作為這個測序技術開發(fā)工作的一個子課題。受到EMBL測序工作的鼓舞，Shendure團隊也希望他們得到的這份基因組序列能夠為更多的科研人員服務。所以Shendure團隊于2012年的11月在《自然》雜志上發(fā)表了他們的測序結果。

    據(jù)Shendure介紹，當時負責評審這篇論文的專家們都沒有提出個人隱私方面的問題，我們《自然》雜志社也沒有做這方面的考慮。反倒是Shendure自己在文章發(fā)表前曾經(jīng)考慮過和Lacks家族接觸一下，想詢問一下是否有必要只在小范圍內(nèi)公開他們的測序結果。“在事情發(fā)生時，關于如何找到Lacks家族這個問題，我們曾經(jīng)討論過很多次。” Shendure介紹到。

    今年3月，在Skloot的文章發(fā)表之后，Collins也了解到了受他們NIH資助的Shendure的研究工作。Collins意識都這是一個機會。他當時正在修改對受NIH資助的人類研究工作的管理規(guī)定，他說道：“看起來，那個時候就是一個讓所有人都坐到桌邊來好好談一談的絕佳機遇。”

    于是今年4月8日晚，Collins終于在約翰霍普金斯大學的校園里見到了Henrietta Lacks的子女和孫子、孫女們。陪同Collins參加這次會談的還有他的首席顧問，以及另外兩名來自約翰霍普金斯大學的中間人。Skloot也通過電話參加了這次討論，這樣的討論一共進行了3次，這是第一次。

    據(jù)Collins介紹，Lacks的孩子們告訴他，他們在Lacks去世幾十年之后才得知原來HeLa細胞和他們家還有這樣的聯(lián)系，這件事一直讓他們感到很不安?，F(xiàn)在好不容易有了這樣一個了解事情真相的機會，所以Lacks的孩子們接二連三地向Collins問了各種問題，其中就包括遺傳測序以及HeLa細胞使用情況等方面的問題。Lacks-Whye說道：“我感覺就好像又看了一遍‘Biology 101（美國**電視臺在2011年推出的美劇）'.” Collins告訴他們，Shendure的課題組可能已經(jīng)發(fā)現(xiàn)了是什么原因（遺傳突變）讓他們的祖母患上了惡性程度如此之高的腫瘤，也正是因為這個原因，所以HeLa細胞的生存能力才會這么強。后來NIH又給Lacks家族推薦了幾位臨床遺傳學領域的專家，這些專家告訴他們，通過基因組測序結果可以了解到更多與他們自身身體健康相關的信息，NIH也表示，愿意為他們提供個人基因組測序及結果解讀服務。

    Collins表示，他并沒有強迫Lacks家族成員同意NIH公布HeLa細胞的基因組測序結果，如果NIH資助的這些科研成果不能發(fā)表，他自己其實也是能夠接受的。但是Collins也明確地告訴Lacks等人，這些測序結果是不可能被束之高閣、秘不示人的。據(jù)NIH自己的統(tǒng)計，至少已經(jīng)有400多個版本的HeLa細胞基因組片段序列在世間流傳了，比如在DNA元件百科全書（Encyclopedia of DNA Elements）里就有記載，而且現(xiàn)在全世界那么多的科研人員，都能夠自己拿點HeLa細胞去測序，這實在是太容易了。

    Collins還介紹說，有一些Lacks家族成員還提到了經(jīng)濟賠償?shù)膯栴}。但是他們并沒有討論直接的經(jīng)濟賠付方案，不過Collins等人倒是提到了通過其他途徑獲得經(jīng)濟補償?shù)目赡苄?，比如通過專利保護的方式，對HeLa細胞測序發(fā)現(xiàn)的突變申請專利，如果有人利用這些突變開發(fā)出了腫瘤檢測產(chǎn)品，Lacks家族就可以獲得相應的經(jīng)濟利益。目前暫時還想不到其他的方法，不過目前至少可以確保沒有人能夠在短期內(nèi)利用Henrietta Lacks的基因組序列發(fā)大財，因為美國最高法院（US Supreme Court）在今年剛剛宣布，未經(jīng)人工改造過的基因是不能夠申請專利的，這也能夠讓Lacks家族稍微安心一點。Lacks-Whye則表示，她們并不是想賺錢，而且她的父親也總是說：“只要能夠知道我的母親Henrietta為這個世界做了些什么，我就感覺很欣慰了。”

    最終，Lacks家族成員一致決定，他們同意公布這些基因組測序結果，不過這些數(shù)據(jù)必須保存在類似于NIH的dbGaP數(shù)據(jù)庫這樣的非公共數(shù)據(jù)庫里，用戶并不能隨意進入數(shù)據(jù)庫獲取序列信息。在dbGaP數(shù)據(jù)庫里收錄的主要都是與性狀或疾病相關的個體遺傳差異信息?？蒲腥藛T可以先提出申請，在承諾只用于生物醫(yī)藥研究工作，同時不會接觸Lacks家族的前提下獲得批準，才能夠獲取這些信息。包括Lacks家族成員在內(nèi)的一個專門委員會將負責具體的審批工作，同時在使用這些序列信息發(fā)表的論文里也需要對Henrietta Lacks女士一家表示致謝。這樣的論文將會在本期《自然》雜志的第207頁上發(fā)表，而且這也是第一篇這樣的論文。

    在和Lacks家族討論HeLa細胞相關事宜時，Collins等人最常用到的一個詞就是“獨一無二的”.沒有第二個人類細胞系能夠像HeLa細胞這樣被這么多的人使用，有這么大的名氣。Oprah Winfrey正根據(jù)HeLa細胞的故事拍攝了一部電影。不過NIH并不打算推廣這一次的“經(jīng)驗”,不準備以此為準則來處理其他的人類樣品相關事務。Collins的首席顧問Kathy Hudson說道：“這件事絕不會成為慣例。”

    不過Hudson也補充說，這件事可以為其他的事件提供參考意見。美國**正在修改對受聯(lián)邦**資助的科研項目，以及項目參與者的管理規(guī)定。最新的管理目標就是讓人類組織標本的提供者擁有更多的話語權，讓他們能夠?qū)ψ约旱纳眢w組織，以及自己的生物信息有發(fā)言權和控制權。Collins表示：“我個人非常贊成這樣一種觀點，即對一個人表示尊重的最好方式就是征求他自己的意見。比如我們就應該問問別人’您是否同意將您的標本用于基因組學研究，以促進生物醫(yī)學的發(fā)展呢？‘如果被詢問者說’不‘,那就不應該使用他們的標本。”

    至于其他數(shù)量眾多、在沒有取得知情同意的情況下采集的組織標本，Collins認為還不能夠全面禁止使用這些材料，因為這會嚴重地阻礙科學的發(fā)展。NIH專門負責制定基因組測序管理規(guī)定的政策專家Laura Rodriguez表示，這是因為我們幾乎不太可能確定這些組織標本的具體來源，所以也就不存在隱私的問題了。不過在今年的1月，參與了某項基因組研究工作的科研人員發(fā)現(xiàn)，我們是有可能確定匿名組織標本的具體來源，及其家人詳細信息的，只需要將這些標本的信息與譜系DNA數(shù)據(jù)庫（genealogy DNA databases）里的信息進行一下比對就可以了，非常簡單。

    Hank Greely是美國斯坦福大學（Stanford University in California）一名專門從事生物技術相關事務的律師，他就曾經(jīng)對EMBL的那個研究小組提供過法律咨詢服務，他認為這次HeLa和解事件就是一個非常好的先例，但是卻很難套用到其它細胞，或者測序數(shù)據(jù)的糾紛當中。Greely認為，他們唯一該做的就是確保現(xiàn)在采集的一切資源都是合理合法的。

    Lacks-Whye的意見也一樣。她表示，科學家們的確應該取得重大的科研突破，但是他們也應該對患者家屬，以及患者本人表示出足夠的尊重。Lacks-Whye說道：“讓所有人都參與進來，不僅僅是為了HeLa細胞的基因組序列，也是為了所有使用HeLa細胞進行過科學研究的科研工作者們。”