黛西在玩耍時需要佩戴一頂安全帽來保護自己的安全
黛西出生時,缺失一塊邊長約為15厘米的正方形頭蓋骨
有些人心情不好的時候就會大哭一場來發(fā)泄自己的情緒,尤其是兒童時期更是如此,而英國有一名兩歲的小女孩卻無法這樣做。因為在她出生時頭蓋骨缺少了一塊邊長為15厘米的正方形部分,如果她情緒激動突然大哭的話就會有生命危險。這種先天性缺失的罕見疾病叫亞當斯·奧利弗綜合征,目前全世界有130個人患有此病。
據(jù)英國《每日郵報》網(wǎng)站6月1日報道,這個小女孩叫黛西,她2010年在英國諾克福大學醫(yī)院出生。醫(yī)生在發(fā)現(xiàn)小黛西的頭蓋骨殘缺后警告她父母,一定要想盡辦法不讓小黛西的情緒出現(xiàn)波動,因為哭泣會增加大腦壓力,還會引發(fā)腦脊液流動,如果流到黛西頭蓋骨殘缺的部位,就會導致她的大腦受到感染,并進而威脅到她的生命。
目前小黛西缺失頭蓋骨的部位主要由一層薄薄的皮膚保護著。醫(yī)生表示,要想讓小黛西過上正常人的生活必須進行一次外科手術。盡管兩年的時間內(nèi),已經(jīng)有部分頭蓋骨長了出來,但至今仍缺失一塊長約7厘米、寬約6厘米的部分。即便頭蓋骨繼續(xù)生長,小黛西的頭上也留下一道永久的縫隙。
不過,需要等到13歲以后,黛西的頭蓋骨才能有足夠的承受力,接受外科手術。這意味著,在接下來的11年的時間里,小黛西的父母仍需想盡辦法讓女兒開心生活,因為只有這樣她的生命才不會有危險。幸運的是,黛西是個開朗活潑的小女孩。
小黛西需要佩戴一頂安全帽來保護自己的頭部,但是這個帽子也不能長時間戴著,因為玩耍時流出的汗液也會傷害到那個殘缺部位的皮膚。媽媽凱麗稱:“對于黛西而言,家里沒有一處是安全的,因為房間里的門把手都可能會給她帶來傷害。”
目前,小黛西的父親正計劃為女兒建造一個特殊的“軟房間”。“軟軟的房間對黛西來說更安全,也能讓她相對獨立地成長,我們希望她能幸福地生活每一天。”凱麗說。
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