ature：患者有權(quán)不了解其基因？
迫于其成員的壓力，美國醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)與基因組學(xué)學(xué)院（ACMG）表示，患者有權(quán)利拒絕了解他們的基因是否會使其在將來有患重大疾病的風(fēng)險。該政策是對去年 ACMG 發(fā)布的一項頗具爭議的規(guī)定的修正。去年的建議稱：臨床醫(yī)生需要告訴正在進(jìn)行基因測序的患者，他們的基因是否會使其更有可能在未來患上重大疾病，即使患者并不想知道。
最初的 ACMG 政策旨在為“偶然發(fā)現(xiàn)”提供急需的指導(dǎo)。所謂的“偶然發(fā)現(xiàn)”是指基因測序過程中出現(xiàn)不曾預(yù)料到的遺傳結(jié)果，它正在給醫(yī)學(xué)研究帶來越來越多的難題。隨著基因測序成本的下降，出于某一目的 DNA 測序很可能泄露其他秘密，例如患某些癌癥和阿爾茨海默氏癥的風(fēng)險。約一年前， ACMG 對處理偶然發(fā)現(xiàn)的政策作出重大調(diào)整。臨床研究人員不僅要將“偶然發(fā)現(xiàn)”與病人共享，實驗室也應(yīng)該積極尋找正在進(jìn)行基因測序的病人是否存在某種特定的基因突變。
馬里蘭州國家人類基因研究所基因疾病研究分支機(jī)構(gòu)主席、 ACMG 工作組聯(lián)合組長 Leslie Biesecker 在一篇報告中提到：“我們已經(jīng)是醫(yī)學(xué)的一部分。我們認(rèn)為告訴病人這些信息是合情合理的，如果你沒有告知，病人在事后會非常不滿。”
但是該建議遭到了遺傳學(xué)家、倫理學(xué)家的強(qiáng)烈反對，他們認(rèn)為此舉無視病人的自**，侵犯了醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的基本原則。而新政策允許病人可以不參加實驗室分析其所謂的“在醫(yī)學(xué)上可操作的”基因的工作。
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